Když se na ni podívám, je těžké uvěřit, že se několikrát otřela o smrt, že každý den bojuje s bolestí, které může ulevit jen morfin. V důsledku maligního nádoru konečníku museli lékaři vytvořit stomii, tj. Umělý řiť. Jak vypadá každodenní život se stomií?
Právě maligní rakovina konečníku vedla Dorotu k tomu, aby měla stomii (umělý řiť) a každý den zápasila s problémy této nemoci. Jak k tomu došlo? Pokud si pamatuje, vždy měla střevní potíže. Když jako dívka šla do táborů, sotva používala toaletu. Dorota Kaniewska stále neví, proč se to stalo. Možná to bylo podvědomí, možná reagovala na změnu vody nebo jídla. Nezabývala se tím, nikomu si nestěžovala. Rozhodla se, že to tak musí být. „Jako většina mladých lidí v 80. letech jsem rychle vyrostl a založil si rodinu,“ říká. - Nic mi nechybělo, cítil jsem se dobře, život šel dobře. Jedna věc, která mě trápila, byly hemoroidy, ale zvládal jsem to. V lékárně jsem si koupil čípky a masti a myslel jsem si, že se dobře hojím. Nikdy jsem o tom se svým lékařem nemluvil, protože mi to připadalo jako ještě trapnější problém než gynekologické vyšetření.
Jak se z hemoroidů stala rakovina ...
Čas plynul. Kamilova dcera - zdravá, krásná dívka - rychle rostla. Ale Dorotin rodinný život nedopadl dobře. Oddělila se od manžela. Zvládnu to, říkala si v těžkých dobách. „Mám dítě, mám za co bojovat.“ Ale vytvářelo si vlastní plány pro svůj život. - Na konci roku 1998 byla zácpa nahrazena nekonečným průjmem. Bylo mi to jedno, říká Dorota. - Myslel jsem, že to projde samo. Ale ne, ani po 11 měsících. Ve stolici byla krev, ale Dorothy dala všechno na hemoroidy. Nakonec ztratila kontrolu nad análními svěrači. „Když jsem chtěl čůrat, můj pohyb střev byl také spontánní,“ vzpomíná. - Nic mě nebolí, ale rostoucí nepohodlí mě rušilo čím dál víc. Šel jsem na kliniku. V nemocnici v ulici Szaserów našla mladého lékaře, který se specializoval na radiologii. Po vyslechnutí jejích přiznání bez váhání vydal doporučení k rentgenovému záření s rektálním klystýrem. „Šla jsem na kontrolu,“ říká. - Byl jsem připraven na operaci a rentgen začal. Zpočátku byli v kabině operátora jen dva lidé, ale po chvíli se tam shromáždil milý dav. To mě znepokojovalo. Myslel jsem, že to nemusí být dobré, ale trpělivě jsem čekal na verdikt. Lékař řekl, že našli polyp o velikosti třešně v konečníku a je ještě třeba provést biopsii. Čekání na výsledky histopatologického vyšetření mě nerozptylovalo od spánku. „Pokud existuje polyp, odstraní ho a moje problémy skončí,“ řekl jsem si.
DůležitéStoma - strava jako lék
Správná strava osoby se stomií by měla zahrnovat hrubozrnný zatuchlý chléb, krupici, libové maso, ryby, mléčné výrobky, kukuřičné a obilné vločky, ovoce, zeleninu, zeleninový vývar a libové vývary. Musíte vypít nejméně 2 litry tekutin denně. Tuková a sladká jídla, nápoje sycené oxidem uhličitým, kořeněná jídla, peckoviny, nadýmaná zelenina, jako je hrách, fazole, cibule a zelí, se nedoporučují. Způsob stravování je stejně důležitý. Stomics by měl jíst alespoň 3 jídla denně, v pravidelných intervalech, důkladně žvýkat a mít ústa zavřená, aby se vyhnula polknutí vzduchu. Nejlepší je jíst vždy ve stejnou dobu. Při zavádění nových potravin do stravy je musíte vyzkoušet samostatně a v malém množství. Je snadnější vyloučit ty, které způsobují nadýmání, zácpu nebo průjem.
Diagnóza: rakovina konečníku, nutný umělý řiť
Lékař předal výsledky testu Andrzejovi, Dorotině příteli. Řekl, že musíte jít k vedoucímu nemocnice a domluvit si schůzku na operaci. - Ale jak? Polyp a chirurgie hned? Divila se Dorothy. Vzala Andrzejovy dokumenty a začala číst. Studovala latinu na střední škole, ale nepamatovala si všechno. Nešla se zaregistrovat na operaci, ale vrátila se domů. Sáhla po slovníku a všechno bylo jasné. Maligní nádor konečníku. Vtipy skončily. Dorota sbalila potřebné věci a odešla do nemocnice. Lékař, se kterým mluvila, byl upřímný a přímý. „Neboj se,“ řekl. - Rozřízneme, co potřebujeme, uděláme ti díru v břiše, dáme si tašku a budeš žít v míru.
- Svět se zhroutil, všechno se točilo, slova „díra v břiše“, „taška“ byla stále v uších - Dorota na to nikdy nezapomene. - Utekl jsem z nemocnice. Rozhodl jsem se najít jiného lékaře. Doufal jsem, že řekne něco jiného. To se nestalo. Ale v nemocnici v Międzylesie poblíž Varšavy jsem našel staršího lékaře, který mi vše vysvětlil. Z Międzylesie jsem byl poslán do nemocnice v Banachě, protože tam byl polsko-americký program léčby rakoviny tlustého střeva a konečníku. Začalo ozařování, po kterém měla operace proběhnout. Den před operací Dorota slyšela, že může být nutné mít stomii. Nevěděla, co to bylo. Lékař trpělivě vysvětlil podrobnosti postupu. - Nesouhlasím, zabiju se dříve! Zakřičela. „Možná lze provést anastomózu,“ řekl lékař. - Uděláme maximum, abychom vám pomohli.
Když se po operaci probudila a zjistila, že na břiše není vak, cítila velkou úlevu. Byla šťastná. Doktor vysvětlil, že fragmenty střeva byly sešity dohromady a že vše bude v pořádku. Budoucnost však měla ukázat, že to nebyl nejlepší nápad. Dorota chodila na chemoterapii jednou za měsíc. Byla slabá, měla anémii, vysokou teplotu a neustálé bolesti žaludku. Ale to bylo potlačeno vedlejšími účinky chemoterapie. Nakonec se ukázalo, že sešívačky dobře netěsní střeva. Jídlo uniklo do břicha. Byla nutná druhá operace. Tentokrát bylo jisté, že to skončí stomií.
Odvezli mě z nemocnice do nemocnice
Vyskytly se problémy s ledvinami: nevyprázdnila se močí a její mechanická dekomprese prováděná bez anestézie ji neuvěřitelně bolela. Po zákroku více než 60% selhání ledvin. - Pokud se to zhorší, lékaři podříznou ledvinu, půjde do popelnice - říká Dorota. Odmlčí se, odvrátí tvář, takže ji nevidím plakat. Trpělivě čekám, neptám se, nenutím ji. - Ach, bylo toho hodně - po chvíli pokračuje. - Před chemoterapií mi byly odstraněny hematomy ze spodní pánve. Prošel jsem záhybem střev. Byl jsem převezen z nemocnice do nemocnice, ze stolu na operační stůl. Nakonec se vše uklidnilo. Stomie fungovala dobře, takže Dorotu pustili domů. Chystala se začít normální život, ale ukázalo se, že to bylo nad síly. - Téměř rok po operaci jsem odešel z domova, jen když jsem musel jít na kliniku nebo na testy - připouští. - Seděl jsem doma, protože se mi zdálo, že všichni na ulici věděli, co se mi stalo, že jsem si na čelo napsal: lidi, mám ostomii. To byla noční můra. Nemalo smysl klást si otázky, na které nebylo možné odpovědět: proč já, jaké hříchy jsem v životě spáchal, komu jsem ublížil, za co to pokání. Proč teď, když můj soukromý život nabral nové barvy, když se objevil Andrzej? Dnes se nad tím dětinským chováním dokonce usmívám, ale bylo to tak. Nyní vím, že je normální, že každý člověk, který musí čelit obtížné pravdě, smrtelné nemoci, ji zažívá. V nejtěžších situacích byl Andrzej s Dorotou. Dá se říci, že s ní byl nemocný. Když řekla, že je neatraktivní, protože měla pytel přes břicho, bez váhání řekla, že si ho také nalepí. Ale nebylo to pro něj snadné ... - Sotva snesl mé rozmary a stažení ze života - Dorota si dobře pamatuje její reakce. - Podporoval mě, i když jsem mu to neusnadňoval. Má velmi dobré srdce, je ochotný pomáhat lidem, je vřelý, chápavý a trpělivý. Ve svém životě toho prošel hodně a ví, jaký je pravý vkus.
Jednoho dne vyjasníme staré a současné záležitosti
Když byla Dorota poprvé hospitalizována, měla její dcera Kamila pouhých 8 let. Potřebovala matku ... - Nechci se ospravedlňovat, ale bolest, která mě trápila, mě přiměla soustředit se více na sebe než na svou dceru - říká Dorota. - Měli jsme méně a méně běžných věcí, mluvili jsme méně a méně. Uplynuly dny, měsíce, roky. Byl jsem pohlcen bojem s nemocí, vyrostla bez mé podpory. Kdybych mohl, vzal bych si tento čas zpět, ale není to tak jednoduché. Dnes je Kamila už sama matkou. A ačkoli se Dorota ze všech sil snaží pomoci jí, stále mezi nimi existuje bariéra, vzdálenost, která by mezi matkou a dcerou neměla být. - Myslím, že možná někde v podvědomí má moje dcera zášť vůči mně kvůli nemoci - Dorota ztišila hlas. - Že zůstala sama se všemi svými dětskými a dospívajícími potížemi. Doufám však, že až bude Kamila ohromena, obhájí svou diplomovou práci, stabilizuje svůj život, přijde čas, kdy budeme sedět vedle sebe a vysvětlovat všechny staré i současné záležitosti. Věřím, že moje dcera nebude dělat chyby se svým dítětem. I když není pravda, že se učíme z chyb jiných lidí
Pracuji v polské asociaci Stoma POL-ILKO
Několik let po operaci bolest znovu začala. Nikdo se neptal, proč tomu tak je. - Byl jsem odeslán na analgetickou kliniku a záležitost byla uzavřena - hořce říká Dorota. - Nejprve jsem si vzal silné léky proti bolesti, a když přestaly fungovat, morfinové náplasti. Je to tak už 7 let. Dnes vím, že příčinou bolesti je adheze pařezu tlustého střeva k nervovému plexu. Nenašel jsem lékaře, který by provedl operaci, která by mě osvobodila od utrpení. Přístup na místo adheze je tak obtížný, že materiál nelze shromáždit k vyšetření, takže není známo, co tam sedí. Zůstal tedy každodenní boj proti bolesti. Ale Dorota nemůže nečinně sedět. Zapojila se do práce polské stomické asociace POL-ILKO a byla zvolena viceprezidentkou. Když začala, měla varšavská pobočka sdružení pouze 20 členů, nyní jich je přes 300. Existuje ale mnohem více lidí se stomií. Nesnaží se kontaktovat sdružení, protože se stydí za to, že jsou jiní. - Nemocný člověk má právo rozhodnout, komu a jak bude říkat o své nemoci, onemocněních, obavách - říká Dorota. - Každý musí vidět hlasité rčení: Jsem nemocný, mám tohle a toto. Pokud za vás někdo, i ve své nejlepší víře, mluví, jste rozzuřený. A je to oprávněné, protože nesmí být porušována lidská intimita. Zažil jsem takové situace. Cítil jsem se podvedený a ponížený, ale naštěstí jsem se z toho dostal. Existuje také druhá strana mince. - Mnoho lidí svou nemoc skrývá, nechce o ní mluvit, protože nevěří, že může dostat psychologickou pomoc, informace o správné stravě, údržbě stomie, o tom, jak zacházet s nekontrolovaným plynem a jak normálně žít. - přesvědčí Dorotu. - Udělal jsem to také. Myslel jsem si, že když o sobě nic neřeknu, problém zmizí. To nezmizí. Naopak, roste a bolí stále více. V těchto osamělých bojích s nemocí, hanbou a bolestí, ublížili svým blízkým, těm nejmilejším. Stává se, že rány jsou rozdány zleva a zprava. Ne ze špatné vůle, ale z bezmocnosti. Když trpíte, neberete v úvahu, že vaše utrpení způsobuje bolest ostatním, že jim způsobuje frustraci, úzkost
DůležitéStále více pacientů se stomií
Na světě žije téměř milion lidí se stomií (v Polsku asi 35 000). Vzhledem k rozvoji civilizačních chorob jich bude více. Většinou jde o ženy nad 50 let, ale poslední roky ukázaly, že věková hranice pacientů významně klesá. 80 procent operace vyžadující stomii jsou důsledkem nádorů.
Stoma způsobuje nesnášenlivost a ponížení
Dorota nikdy nezažila odmítnutí od svých blízkých. Ale poznala jeho vkus ve zdravotnických zařízeních. Když ležela v nemocnici po stomické operaci, zdravotní sestra, která nevěděla, jak účinně vyměnit vak, jí řekla: - No, také jsem se musel pohrávat s cizími g ... Jindy ji kvůli doktorovi chtěl doktor dát z místnosti, jen na chodbě. - Od mnoha lidí, kteří do sdružení přicházejí, slyším, že někteří jdou ještě dále - říká Dorota. - Pacienti se stomií jsou někdy obtěžováni, zacházeno s nimi jako s podřadnými lidmi. Často nereagují, v tichosti nesou nepříjemné poznámky, protože se bojí, že nedostanou náležitou pomoc. Mezitím není důvod se stydět. To se může stát komukoli, protože stomie se objevuje také po nehodách, při nichž jsou poškozena střeva. Nerešpektování této skupiny pacientů lze vidět také v omezeném přístupu k stomickým zařízením. Žádný pacient toho nemá dost, aniž by přemýšlel, kdy má vak vyměnit. Ministerstvo zdravotnictví již několik let požaduje, aby část nákladů na zařízení nesli pacienti se stomií. Následné protesty pacientů toto rozhodnutí odmítají, ale hrozba zavedení poplatků za vybavení stále existuje.
DůležitéCo je to stomie?
Stomie (řecky stoma - ústa, otevírání) je nový výstup pro metabolické produkty. Vzniká, když onemocnění, jako je rakovina, vyžaduje odstranění fragmentu tenkého střeva, tlustého střeva, konečníku nebo části močového systému. Během operace chirurg vytvoří otvor v břišní stěně. Říká se tomu stoma nebo fistula. Nahrazuje přirozený způsob odstraňování obsahu, který se hromadí ve střevech nebo močových cestách. Nejběžnější je kolostomie, známá jako břišní konečník. Tvoří se po odstranění části tlustého střeva. Stolička prochází kolostomií. Ileostomie odstraňuje obsah tenkého střeva. Urostomie spojuje močovody s břišní stěnou, aby umožnila odtok moči (představuje 10% výkonů). V důsledku vytvoření stomie je nekontrolované vylučování moči nebo střevního obsahu z těla. Proto musí pacienti používat tzv stomické pomůcky, tj. vaky na střevní obsah nebo moč nalepené na povrchu břicha.
Žít každý den se stomií
Stomika může vést aktivní profesionální, společenský a sociální život. Mohou mít úspěšný rodinný život. Návrat do práce závisí na vašem celkovém zdraví. Lidé se stomií mohou sportovat, lyžovat, turistiku, plavání a ženy mohou mít děti. Dorota také žije docela aktivně. Navzdory každodenním bojům se svým tělem se nevzdává normality s desítkami omezení. Stále je zvědavá na svět a nemá čas se nudit. Každý den je dobře vyplněn. Musíte zkontrolovat e-mail na internetu, zkontrolovat, zda někdo z asociace něco naléhavě potřebuje.Později navštivte webové stránky ministerstva zdravotnictví. - Každý den si dělám poznámky, zapisuji si nové předpisy, abych tyto zprávy mohl předávat ostomátům - říká. - Setkáváme se jednou za měsíc, abychom si navzájem řekli novinky, povídali si o problémech, někdy plakali, někdy se smáli. Je to důležitá součást našeho života. Dorota seděla dvakrát, někdy třikrát měsíčně, v porotách soudců, kde několik let pracuje jako přísedící. - Jsem velmi spokojen, když je možné smířit sporné lidi, upozornit je na skutečnost, že nemá smysl vést spor. Každý den se stará o svou vnučku, Kamilinu dceru. Učí se společně, hrají si a povídají si o psech, které potkají, o kočkách na střeše. Musíte také uvařit večeři, jít nakupovat, protože Andrzej to dělá každý den. A je čas setkat se s přáteli. A na jaře spěchá na spiknutí. Sází, topí, přeháněl, podřezával ... - Takto vytvářím svůj nový život - říká s úsměvem.
Doporučený článek:
Karta Stoma: dokument, který usnadňuje život se stomií měsíčně „Zdrowie“
