Co dělat, aby byla léčba rakoviny krve ještě úspěšnější? Jak snížit počet komplikací po transplantacích? - to je jen část výzev, kterým chce Nadace DKMS ve druhém desetiletí své činnosti čelit. Během konference pořádané 23. května 2018 u příležitosti Světového dne proti rakovině krve zástupci nadace oznámili zahájení nových iniciativ ke zlepšení standardů a statistik léčby leukémie: účast v mezinárodním programu klinických studií a nutriční vzdělávání pacientů a jejich rodin.
Letos nadace DKMS slaví své kulaté výročí. Za pouhých deset let se jeho zaměstnancům a spolupracovníkům podařilo přesvědčit Poláky o myšlence dárcovství kostní dřeně a zvýšit počet lidí deklarovaných jako nesouvisející potenciální dárci kostní dřeně a kmenových buněk ze 40 000. na více než 1,3 milionu.
Od svého založení nadace koordinovala více než 5 200 transplantací kostní dřeně, což jim dalo šanci na nový život. To je důvod k hrdosti, ale také motivace k další tvrdé práci, protože každý pátý polský pacient stále nenajde své „genetické dvojče“.
- Nespíme na vavřínech - ujišťuje prezidentka Nadace DKMS Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Do našich aktivit jsme nyní zahrnuli problematiku zlepšování standardů léčby akutní lymfoblastické leukémie u dětí a dospívajících vyžadující transplantaci kostní dřeně. Toto je velmi důležité téma. Léčba rakoviny krve zahrnuje nejen chemoterapii nebo transplantaci kostní dřeně, ale celou řadu dalších prvků, které tvoří celkovou terapii: potransplantační péče (včetně domácí péče), příprava na transplantaci, typ podávaných léků, dieta atd. Každá z těchto složek přispívá k úspěchu léčba, a proto se společně se specialisty v oblasti transplantologie snažíme standardizovat periaransplantační péči.
Účast polských dětí a dospívajících trpících lymfoblastickou leukémií v nekomerčním mezinárodním výzkumném programu ALL SCTped 2012 FORUM, financovaném Nadací DKMS jako národní sponzor, má pomoci optimalizovat péči o pacienta kvalifikovaného pro transplantaci hematopoetických buněk.
V současné době jde o nejrozsáhlejší a nejdůležitější projekt klinického výzkumu v oblasti transplantace krvetvorných buněk u dětí na světě. Zahájeno v roce 2012 a provádí jej na 5 kontinentech 93 výzkumných středisek z 30 zemí. Za okamžik se k této mezinárodní skupině přidají Lublin, Poznaň, Vratislav, Bydhošť a Krakov - města, kde sídlí dětské transplantační kliniky.
Během příštích tří let budou specialisté, kteří v nich pracují, vyšetřit skupinu 100 pacientů mladších 18 let. Na průběh studia dohlíží národní koordinátor prof. Jacek Wachowiak, vedoucí Ústavu onkologie, hematologie a dětské transplantologie na Lékařské univerzitě Karola Marcinkowského v Poznani.
Multicentrická klinická studie ALL SCTped 2012 FORUM bude zahrnovat děti a dospívající do věku většiny. Jak ukazují statistiky, právě v této věkové skupině je nejčastější diagnózou rakoviny krve akutní lymfoblastická leukémie (ALL).
Tato skupina také nejčastěji podléhá transplantaci hematopoetických kmenových buněk v důsledku diagnostikované akutní formy rakoviny.
- Akutní lymfoblastická leukémie se vyskytuje u dětí a dospívajících tak často, že metody její léčby by měly být voleny se zvláštní péčí - říká Dr. Tigran Torosian, lékařský ředitel Nadace DKMS. - I když jsme úspěšní v léčbě rakoviny krve, výskyt časných komplikací po transplantacích kostní dřeně není neobvyklý, stejně jako pozdní účinky toxicity metod používaných při léčbě. Tyto jevy negativně ovlivňují výsledky terapie a kvalitu života pacienta. Jejich frekvenci lze snížit optimalizací postupů, zejména v oblasti přípravy na transplantaci. Studie, kterou zahajujeme, nám v tom určitě pomůže - dodává.
ALL SCTped 2012 FORUM je průkopnický projekt. Nikdy předtím nebyl v žádné části světa proveden pokus o multicentrickou randomizovanou studii, která by porovnávala účinnost a bezpečnost tří běžně používaných metod přípravy na transplantaci, včetně metody založené na ozařování celého těla vysokými dávkami chemie.
Jeho výsledky pomohou zlepšit průběh terapie u pacienta kvalifikovaného pro transplantaci kostní dřeně. Mohou také přispět ke zvýšení účinnosti léčby zvláště akutních forem leukémie.
Správná výživa hraje významnou roli při léčbě jakéhokoli chronického onemocnění, proto se nadace DKMS Foundation kromě výzkumného projektu věnuje výživové výuce mladých pacientů po transplantaci kostní dřeně a jejich rodin. Tento program bude realizován v úzké spolupráci s Nadací Iskierka, jejíž zástupci a dobrovolníci jsou denně přítomni na onkologických odděleních a dobře znají problémy a potřeby mladých pacientů.
- Naše organizace se stala partnerem druhého vydání kulinářské knihy věnované onkologické výživě - potvrzuje prezidentka Nadace DKMS Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Věříme, že díky společnému vzdělávání podpoříme mnoho rodin v jejich každodenním boji s nemocí. Věříme, že nemocné dítě by nemělo být zahlceno nudným a nevkusným jídlem a že s trochou úsilí lze dosáhnout kompromisu mezi restriktivní výživou onkologie a chutí a vzhledem pokrmů. O tom je kniha Nadace Iskierka, jejíž další vydání sponzorujeme.
Předchozí vydání knihy vydané nadací Iskierka - průvodce s názvem „Jídlo“ je bohatě ilustrovanou a veselou publikací. Premiéra jejího druhého vydání byla oznámena na červen 2018. Výtěžek z prodeje průvodce bude věnován na pomoc dětem trpícím rakovinou.
Účast na mezinárodním výzkumném projektu a vzdělávací iniciativy v oblasti výživy nejsou jedinými aktivitami, které Nadace DKMS plánuje pro nadcházející měsíce. Přestože obě z dlouhodobého hlediska přinesou pacientům řadu výhod, nemělo by se zapomínat, že hlavním posláním Nadace je stále hledání dárců krvetvorných buněk. - Dokud budou na světě lidé, kteří potřebují transplantaci kostní dřeně, nebudeme odpočívat při hledání dárců pro každého z nich. Budeme hledat, dokud to bude možné, a budeme jednat tak dlouho, jak to bude nutné - zajišťuje Ewa Magnucka-Bowkiewicz, prezidentka Nadace DKMS.
Stojí za to vědětPosláním Nadace DKMS je najít dárce pro každého pacienta na světě, který potřebuje transplantaci krvetvorných buněk. Nadace působí v Polsku od roku 2008 jako nezávislá veřejně prospěšná organizace a jako Centrum dárců kostní dřeně na základě rozhodnutí ministra zdravotnictví. Jedná se o největší centrum dárců kostní dřeně v Polsku, kde je registrováno 1 327 149 (duben 2018) potenciálních dárců kostní dřeně, z čehož 5 234 (duben 2018) lidé darovali své kmenové buňky nebo kostní dřeň pacientům v Polsku i ve světě a poskytli jim tedy šance na život. 8 000 000 potenciálních dárců je registrováno ve všech databázích DKMS. Chcete-li se stát potenciálním dárcem, stačí přijít na Den dárců kostní dřeně pořádaný nadací nebo přejít na web www.dkms.pl a objednat si balíček registrace domů.
