Život s Parkinsonovou chorobou nemusí být smutný

Život s Parkinsonovou chorobou nemusí být smutný, ale je to jedna z těch nemocí, která po dlouhou dobu nevykazuje příznaky. Plazí se. Přichází tiše, jako na špičkách, ale každý den něco bere. Nejprve si nic nevšimnete, protože rušivé může být to, že si nepamatujete, kde jsou klíče, nebo že chodíte do kuchyně znovu a znovu. Teprve později se začnete bát ...

Život s Parkinsonovou chorobou - Jadwiga Pawłowska-Machajek se o ní dozví v září 2009. Je jí jen 44 let, má čtyři děti a vyrůstal manžel. V tuto chvíli si Jadwiga myslela, že bude mít více času pro sebe a svého manžela. Měly to být cesty, radost, ochutnávka života. Někdo nebo něco, nebo možná slepé štěstí - plánoval jinou budoucnost.

- Byli jsme znepokojeni zvláštním zpomalením mé ženy - vzpomíná Wojciech Machajek. - Na levé straně těla je slabost. Denní aktivity, které jí obvykle trvaly asi půl hodiny, se táhly navždy. Manželka se nemohla rozhodnout, zda odejít teď nebo za chvíli. Všechno bylo pozastaveno, rozmazané. A přesto se čtyřmi dětmi v domě je vždy spěch.

První rušivé signály

Krevní testy neukázaly nic špatného. Ale kamarádka, která dlouho neviděla Jadwigu, si všimla, že se v ní něco změnilo. Po několika konzultacích s neurology šla Jadwiga do nemocnice na vyšetření.

- Slyšel jsem diagnózu ve výtahu plném lidí - říká Wojtek. Lékař ignoroval okolnosti a zeptal se, jestli má někdo z naší rodiny Parkinsonovu chorobu. Byl jsem němý. Po chvíli jsem řekl ne. - Také jsem se o své nemoci dozvěděl celkem neobvyklým způsobem - říká Jadwiga. - Za obrazovkou jsem se převlékl do pyžama a zdravotní sestry svobodně komentovaly můj stav: „Podívej, tak mladý, čtyři děti, tady je parkinson.“ A věděl jsem o této nemoci, kterou na ni trpěl papež Jan Pavel II.

Kvalita života s Parkinsonovou chorobou zlepšuje léčbu

Její stav se výrazně zlepšil. Vrátila se do práce. Každý den cestovala autem 20 km do školního a vzdělávacího centra, které vedla. Nástup Parkinsonovy choroby se často označuje jako „líbánky“, protože s dobře zvolenými léky lze normálně fungovat. Ale po 5-6 letech musí pacient užívat stále více a více léků, ztrácí kondici a musí podstoupit intenzivní rehabilitaci.

- Neuvědomili jsme si to. Nyní víme, že rehabilitace by měla být zavedena okamžitě po stanovení diagnózy - říká Wojtek. - Je to onemocnění, při kterém postupně ztrácíte kontrolu nad všemi svými svaly. Slabnutí svalů v obličeji mění její výraz - je bez mimiky, jako maska. Bílý kapesník, který si pamatujeme v rukou papeže Jana Pavla II., Je mezi pacienty běžným jevem, protože většina z nich slintá. - Ale nedostatek slin v ústech je ještě otravnější - dodává Jadwiga. - Někteří lidé mají také zhoršenou řeč. Mluví méně a méně jasně, stále měkčí. Nemám to, protože jsem celý život zpíval ve sboru, byl jsem učitelem a můj řečový aparát je dobře vyvinutý.

Jsou dobré zprávy!

Od 1. května 2017 je v rámci lékového programu hrazena infuzní léčba pokročilé Parkinsonovy choroby. Pacienti mohou dostávat gel levodopy / karbidopy zdarma. Lék se podává jako enterální infuze pomocí speciální pumpy. Je to skvělá příležitost rozšířit a zlepšit kvalitu života pacientů, kteří nereagovali na léčbu drogami nebo nemohli mít implantovaný mozkový kardiostimulátor.

Rehabilitace Parkinsonovy choroby

Vynikající trénink pro pacienty s Parkinsonovou chorobou je ... tai-chi. Učí nejen udržovat rovnováhu, ale také hýbe všemi svalovými skupinami. Je to také vynikající cvičení pro mozek, protože pro správné provedení cvičení se musíte dobře soustředit.

- Podporuji se bylinnými směsmi připravenými speciálně pro mě Číňany v Krakově. Můj profesor každý den
přijímá na klinice v Gentu (Belgie) a přichází do Krakova jednou za měsíc. Tyto bylinky piju dva roky a jsem přesvědčen, že mi pomáhají.

Jadwiga někdy zamrzne uprostřed věty, jako by přemýšlela, co říct. Ví, co chtěla říct, ale parkinson to nenechá. Naštěstí je Wojtek vždy s ní, kdo dokáže dokončit každou větu.

Je velkým úspěchem, že Jadwiga už dva roky užívá nízké dávky drogy a její stav je stabilní. - Je to také ovlivněno skutečností, že má smysl života. Před pěti lety jsme založili Parkinsonovu nadaci. Nejedná se o práci na plný úvazek - pracujeme neustále, protože je toho ještě hodně co dělat. Wojtek si narostl vousy a slíbil, že jej odstřihne, až když pacienti, kteří již nebudou reagovat na perorální léky nebo si je nemohou vzít, dostanou podporu z Národního fondu zdraví. Jde o náhradu pouze 25 lidí v Polsku za lék zvaný duodopa, který lze podávat přímo do tenkého střeva, a apomorfin za 60 lidí, který se podává subkutánně. Hluboká mozková stimulace, která se v těchto případech v současné době navrhuje - kvůli věku nebo demenci - není pro všechny pacienty. Největším problémem je nedostatečný přístup k moderním terapiím. Například, když svaly jícnu oslabují, polykání léků se stává velkým problémem. Ve světě se v takových situacích tablety nahrazují náplastmi, ale v Polsku se nevracejí a průměrný člověk si nemůže dovolit je koupit, protože to stojí několik tisíc zlotých měsíčně.

První příznaky Parkinsonovy choroby

Většina z nás neví, co by to mohlo signalizovat. Jadwiga měla vždy špatný čich a po porodu svého čtvrtého dítěte o něj úplně přišla. O několik let později zjistila, že se jedná o první příznak rozvíjejícího se onemocnění. Podobné je to s chronickou zácpou - předcházejí také dalším, zjevnějším příznakům. U této nemoci se může stát cokoli. Léky, které pacienti užívají, mají vedlejší účinky, například noční můry. Existují lidé, kteří upadli do shopaholismu, závislosti na sexu, vzali si půjčky v každé bance, se kterou se setkali. Většina lidí s Parkinsonovou chorobou trpí depresí. Často ani sami, ani jejich příbuzní o tom nevědí.

Asi 600 lidí s Parkinsonovou chorobou žije v Lublinu, kde žije Machajków. Mnohé z nich jsou v dobré kondici a mohly by navštěvovat bezplatné rehabilitační kurzy nabízené nadací.

- Nepřijdou - říká Jadwiga. - Často cvičíme ve skupině 3 nebo 4 lidí. Po hodině jsou velmi šťastní, ale na další už nepřijdou. Jsou také takoví, kteří si sednou před televizi a všem říkají: „Jsem nemocný, nech mě být.“ Je to tak i se mnou. Chci něco změnit, ale nevím, jak na to. Parkinson rozhodne, co budu dělat. Žijeme v trojúhelníku. Ráno chci jít večer na koncert a později se ukáže, že to nezvládnu. Ale snažím se, bojuji.

Doporučený článek: