- Co jsem si myslel? Že to brzy skončí, zemřu a je to. V okamžiku se mi zhroutil celý svět. Byl pátek třináctého. Přesně 13. března 2015. Byl od té doby tento den pro mě špatný? Ne, nejsem pověrčivá, říká Karolina Ceglarska. Již pět let trpí rakovinou měkkých tkání a kostí s metastázami. Její příběh je, jak sama říká, „utrpení protkané okamžiky velkého štěstí“.
Je neděle. Karolina od pátku podstupuje ve Varšavě chemoterapii. Toto je další cyklus. Žije v Bieniowicích poblíž Lehnice. Na varšavském oddělení onkologie a onkologické chirurgie pro děti a dorost ji obvykle doprovází matka. Tentokrát s ní byl její přítel Tomek první dva dny.
- Musel jsem mu ukázat všechno - můj onkologický svět. Řekni mi, jak mám odložit věci do skříňky, kam schovat tašku. Byla jsem zvědavá na jeho reakci - Karolina se mechanicky dotkla prstenu na prstu.
- Je to zasnoubení od Toma. Proč námořnická modř? Toto je moje oblíbená barva. Spojuji to s oceánem a mírem - Karolína mi s úsměvem ukazuje prsten.
Hrudky v podpaží
Začalo to v roce 2014. Poté byla Karolina v prvním ročníku studia na Vratislavské technické univerzitě.
- Studoval jsem stavbu. Bydlel jsem ve Vratislavi se svými přáteli. Vzpomínám si, jak jsem jednoho dne stál v koupelně a najednou jsem cítil bouli pod levou podpaží a jednu na boku. Trochu mě bolela také levá noha. Myslel jsem, že jsem při tréninku namáhal svaly. Intenzivně jsem cvičil, takže jsem bolest ignoroval. Byl jsem přesvědčen, že jako obvykle to projde samo - říká.
Hrudky však nezmizely a noha bolela stále více. Karolina se nakonec rozhodla své matce vyprávět o jejích onemocněních.
- Vyděsila se a řekla mi, abych okamžitě šel k lékaři. Neměl jsem ani touhu, ani čas. Nakonec jsem byl zdravý, mladý a velmi zaneprázdněný. Studoval jsem, sportoval, cestoval a setkal se s přáteli - vzpomíná.
Bolest v koleni ji obtěžovala, zejména v noci, protože tehdy byla nejsilnější. Pak se rozhodla jít k ortopedovi.
- Ukázalo se, že tam nic není. Dostal jsem k pití roztíratelné masti a kolagenový přípravek. Ani jeden, ani druhý nepomohli. Bolest pokračovala, říká. Po měsíci se objevila další boule, tentokrát pod pravou podpaží.
Jeden z lékařů, které Karolina navštívila, objednal biopsii podkožních uzlíků v podpaží a na boku a rentgen hrudníku:
- Byl jsem naštvaný, že jsem musel jít na další vyšetření. Měl jsem své první sezení na vysoké škole a hodně studia. Výzkum trval drahocenný čas. Ale udělal jsem to, jak jsem si tehdy myslel, pro svou matku.
Vzorky byly odebrány a Karolina během semestrální přestávky odešla se svými přáteli do Říma:
- První, kdo věděl, že by to mohla být rakovina, zjistili moji rodiče. Neřekli mi o tom. Nechtěli mi zkazit cestu. Po návratu z Říma mi lékaři objednali další testy, včetně tomografie hrudníku, kyčle a nohou.
Karolině byl diagnostikován osteosarkom ve stadiu IV s metastázami. - Bylo jich spousta - pro ledviny, slinivku břišní, plíce, lymfatické uzliny a podkožní tkáně - vyjmenovává.
Růst a genetika
Osteosarkom (latinsky osteosarkom) je nejčastěji diagnostikován u mladých lidí, zejména v období intenzivního růstu. Statistiky ukazují, že jím v Polsku trpí přibližně 80 lidí ročně. Odhaduje se, že až 80–90 procent. osteosarkom se vyvíjí v dlouhých kostech.
Jaké jsou příčiny tohoto onemocnění? Na tuto otázku nelze jednoznačně odpovědět, i když existuje několik hypotéz. Určitě se objevuje v období tzv růstový skok, tj. rychlý nárůst délky kostí. Vrcholovým výskytem je druhé desetiletí lidského života a osteosarkomy se vyvíjejí v blízkosti růstových chrupavek.
Dalším faktorem je ionizující záření: kosti vystavené záření jsou vystaveny vyššímu riziku neoplastických procesů. Zvyšuje se s dávkou absorbovaného záření.
Genetická predispozice také hraje roli při tvorbě osteosarkomů. Je známo několik genů, jejichž mutace mohou zvyšovat riziko vzniku této rakoviny.
Jaké příznaky mohou naznačovat osteosarkom? Jedná se o bolest kostí lokalizovanou na určitém místě, která se často objevuje v noci a probouzí se ze spánku, otok měkkých tkání sousedících s nemocnou oblastí. V případě pokročilého nádoru je někdy nádor viditelný pouhým okem. Na rozdíl od jiných druhů rakoviny nevyvolávají osteosarkomy příznaky, jako je anémie, nízká horečka, úbytek hmotnosti nebo slabost.
Tyto typy nádorů jsou obvykle léčeny agresivními a vícesměrnými metodami - chirurgickým odstraněním nádorů a další farmakologickou léčbou (chemoterapie). Včasná diagnóza zvyšuje šance na úspěšnou terapii. Odhaduje se, že v době diagnózy až 15 procent. pacienti již mají viditelné metastázy na zobrazovacích studiích.
„Celý můj svět se zhroutil“
- Co jsem si myslel? Že to brzy skončí, zemřu a je to. V okamžiku se mi zhroutil celý svět. Byl pátek třináctého. Přesně 13. března 2015. Byl od té doby tento den pro mě špatný? Ne, nejsem pověrčivý. Při zpětném pohledu si na něj dokonce dobře pamatuji - říká Karolina.
Ten den měla schůzku s kamarádkou do kina. - Šel jsem, ale neřekl jsem mu o té nemoci. Myslím, že jsem si nemyslel, že jsem nemocný. Bylo to tak nové, čerstvé. Chtěl jsem, aby to bylo na chvíli normální - vzpomíná.
Jedinou osobou, které mi řekla, že s nemocí začala bojovat, byl její přítel.
- Ten víkend jsem chtěl být sám se svou nemocí. Nepotřeboval jsem hladící a uklidňující hlavu. Dnes vím velmi dobře, že nemoc není dobře prožívána samotou, přiznává.
V pátek měla diagnózu a v pondělí navštívila onkologické centrum ve varšavském Ursynowě. Lékaři jí předepsali chemoterapii a navrhli, aby ji podstoupila ve Vratislavi, blíže k místu jejího bydliště. První chemoterapie podstoupila v Dolnoslezském onkologickém centru, poté na Klinice transplantace kostní dřeně, onkologie a dětské hematologie. Poté byla ošetřena ve Varšavě v Ústavu matky a dítěte na ulici Kasprzaka.
- Můj život je utrpení protkaný okamžiky velkého štěstí - říká Karolina.
Jedním z nich byl Bartek. V životě Karoliny se objevil hned na začátku jejího boje s rakovinou.
- Měl stejnou nemoc jako já a žil poblíž mě, protože v Lehnici - říká.
„Byl romantik. Psal pro mě básně.“
Když se setkali, Bartek byl pět let po léčbě. Setkali se prostřednictvím společného známého.
- Navrhla, abychom se setkali, povídali si a vyměnili si zkušenosti o nemoci. Nechtěl jsem, opravdu jsem ne. Moje matka mě přesvědčila, abych překonal svou nechuť a setkal se s Bartekem. "Zkuste, co vám škodí." Nic neztrácíš, “pořád mi to říkala. Bartek přišel se svou matkou na schůzku. Tehdy jsem byl vůči celému světu negativní - říká Karolina.
Vzpomíná, že otázky kladli hlavně její rodiče. Cítila nepohodlí, byla vyděšená.
- Bartek mi řekl, že tehdy viděl v mých očích strach. Byl jsem stažen. Byla to moje matka, která si s ním vyměňovala telefonní čísla. Napsal jí, poradil s léčbou. Pak jsme začali mluvit, scházet se. A tak jsme se od slova do slova stali párem - spolu s těmito slovy se na Karolinině tváři objevil úsměv.
Přiznává, že díky Bartekovi přežila nejhorší období ve svém životě. Vyhýbala se osamělosti, která ji na začátku nemoci velmi znepokojovala. - Když máte někoho vedle sebe, nemyslíte neustále na tu nemoc. Toto je důležité. Byl jsem rád, že byl Bartek se mnou.
- Co na vás vzal Bartek? - Ptám se.
- Byl to romantik. Psal pro mě básně. Vzal mě na cesty na konec světa. Je to malé městečko ve Velkopolsku. Velmi symbolické jméno, že? Bartek se na mě velmi soustředil. Sám prošel ve svém životě hodně. Měl za sebou několik operací, hodně chemie, endoprotézu v noze. Znal diagnózu, takže věděl, že náš příběh může brzy skončit. Hluboce se však zapojil. Byl do mě tak zamilovaný. Postupem času jsem si ho také zamiloval - přiznává Karolina.
Jejich lásku přerušil relaps Bartekovy choroby. Chlapec zemřel v červnu 2016.
- Hodně jsem toho prožil. Bylo to strašidelné. Velmi blízká osoba je pryč. Zemřel na stejnou nemoc, jakou jsem měl já. Myslím, že jsem pak čekal na svou smrt. Nebyl jsem naštvaný na Barteka, že mě opustil. Zuřil jsem na nemoc, která mi ho vzala - v hlavě se mi objevovaly různé myšlenky. Myslím, že jsem čekal, že zemřu příliš brzy.
Od okamžiku, kdy byl Bartekovi diagnostikován opakovaný výskyt, byli stále spolu.
- Byli jsme na jednom oddělení, v pokojích proti sobě. Lékaři nechtěli, abych viděl, jak Barek oslabuje. Když jsem měl operaci na zavedení endoprotézy do levé nohy, podstupoval další chemoterapii - říká Karolina.
Společně provozovali stránku na Facebooku „Navzdory bouřím bojují Karolina a Bartek o slunce“, kde sdílely své příběhy týkající se léčby rakoviny.
„Byl jsem s ním, když odešel“
Když se v březnu 2016 vrátili domů, byl Bartek v péči domácího hospicu. Lékaři se rozhodli pro paliativní léčbu. - Nemohl jsem klidně sedět doma. Po operaci bych neměl chodit, měl jsem mít několik měsíců rehabilitace. Rozhodl jsem se jednat. Moje pravá noha byla funkční, takže jsem mohl řídit auto s automatickou převodovkou. Vzal jsem tetě dětskou postýlku a šel do Bartekova domu. Jeho otec mi to otevřel. Požádal jsem ho, aby mi pomohl přinést tu postel, protože zůstávám. Bydlel jsem s ním několik měsíců a mezitím jsem šel do Varšavy na chemii. Když jsem se vrátil, byl jsem s ním prakticky pořád. Také když odešel. Spolu s jeho a mojí matkou ... - Karolina se na chvíli odmlčí.
Právě začínající dovolená byla pro ni časem smutku. Chyběla jí Bartek, přemýšlela o tom, co by se stalo, kdyby jejich životy šly jinak.
- Musel jsem to vydržet, strávit to. Bylo to pro mě velmi těžké. V říjnu jsem se rozhodl vrátit do školy. Chtěl jsem změnit své okolí, poznat nové lidi, odejít z domu. Chcete-li se odtrhnout od této nemoci, udělat něco v mém životě - říká.
Rezignovala na studium ve Vratislavi. Vybrala si finance a účetnictví v Lehnicích. V červnu 2019 obhájila bakalářský titul. Tématem její práce bylo účetnictví a financování nadace pomáhající nemocným. Nyní píše magisterský titul.
Karolina také využívá pomoci nadace a online fundraisingu. - Zpočátku jsem nechtěl předvést svou nemoc, nemohl jsem ji přiznat cizím lidem. Pak ale nebylo východiska - vysvětluje.
Druhý úsměv osudu
Karolinina chemoterapie inhibuje růst nádorů. Potřebuje také cílené léky. - Moje nemoc je tak pokročilá, že je nefunkční. Nemůžete všechny tyto nádory vyříznout, protože je jich příliš mnoho. Vložení endoprotézy mi zlepšilo kvalitu života - vysvětluje.
Mezi těmi léky bez náhrady, které Karolině pomohly, byly mimo jiné Nexavar. Jedno balení, které stačí na měsíční ošetření, stojí asi 15 000. zlotých. Dalším cíleným lékem byl Herceptin.
- Tyto léky mi dodávají několik nebo i několik měsíců stabilizaci. Díky jednomu z nich jsem měl rok a půl klid. Teď jsem v další fázi terapie - je to Tyverb, který lékaři navrhli poté, co provedli drahé genové testy. Stojí to sedm tisíc měsíčně - vysvětluje. A dodává, že kdyby to nebylo mimo jiné pro organizované sbírky jejími přáteli a učiteli a štědrostí lidí, které neznala, by její zacházení bylo prostě nemožné.
V roce 2017 si Karolina nechala zavést druhou protézu, tentokrát do pravé nohy, následkem úrazu při autonehodě. Díky tvrdé rehabilitaci se vrátila k fitness, dokonce se dvěma protézami na obou nohou.
Osud se na Karolinu podruhé usmál v roce 2018, kdy potkala Tomka, který je již několik měsíců jejím snoubencem. Tomek je o osm let starší než ona.
- Byl to velmi zábavný příběh. V rodině jsem měl pět svateb. Nechtěl jsem jít sám. Rozhodl jsem se pozvat cizince. Napsal jsem inzerát na internetový portál, že hledám společnost pro takovou událost. Bylo několik lidí, ne všichni mě z toho mírně potěšili. Tomek mě okouzlil svým smyslem pro humor a způsobem bytí. Ukázalo se, že je v pohodě. Bylo nám spolu skvěle a pak jsme se začali potloukat a odcházet společně. Ačkoli se mi zdálo, že se po Bartekově smrti nikdy nezamiluji, láska si mě našla sama - říká Karolina.
„Kéž bych měl více síly“
Tomek jí navrhl poslední Vánoce.
- Udělal to ve svém charakteristickém stylu. Mluvili jsme po telefonu a on mi řekl, že se uvidíme až druhého vánočního dne, protože chce strávit nějaký čas se svými rodiči. Potom zavolal podruhé a řekl, že dorazí den předem, večer. Když se objevil, držel v jedné ruce kytici květin a ve druhé dvě lahve měsíčního svitu. Dával květiny mé matce, měsíční záři mému otci a přede mnou - stále v kabátu - poklekl, vytáhl prsten a zeptal se, jestli se chci stát jeho manželkou. Nejprve jsem byl v šoku, myslel jsem, že je blázen, ale neutekl jsem a samozřejmě jsem souhlasil - směje se Karolína.
Chtějí se vdát co nejdříve. Možná tento svátek.
Karolina již má nápad na šaty. - Bude samozřejmě bílá. Nevím, co na sebe, protože nemám rád paruky a vypadly mi vlasy po chemoterapii. Cítím se skvěle v kloboucích, ale neodpovídají svatebním šatům. Něco vymyslím. Možná mi do svátků dorostou vlasy? - divy. Dodává, že Tomek ji má rád bez paruky. - Nemyslí si, že je to násilím. Pokud mě to unavuje, neměl bych to nosit. Stále opakuje, že mě miluje stejně jako já, říká.
Karolina přiznává, že je maximálně šťastná. Už ji unavují další cykly chemie.
- Přál bych si, abych měl více síly a necítil se tak špatně jako někdy. Cítím se hloupě, protože nemohu držet krok s průběhem života. Tomek má tolik síly, a i když chci, někdy s ním nedokážu držet krok - když to řekne, objeví se jí v očích slzy.
- Nebo to tak mělo být? Je to velký, silný muž a já jsem malý a křehký. Doplňujeme se - říká.
„Děláme si životy“
Karolinina vášeň je cestování. - Kdykoli můžu, někam jdu. Navzdory nemoci se mi podařilo navštívit několik míst. Nedávno jsem byl v Miláně a navštívil Gruzii se svým přítelem. S Tomkem jsme šli mimo jiné do Barcelony a Portugalska. Navštívili jsme také Švédsko a Dánsko, trajektem jsme se vrátili do Polska. Mám rád země, kde není horko. Nesnáším vysoké teploty od užívání chemikálií. Také nemám rád opalování. Raději absorbuji to, co mě obklopuje. Navštivte, lidé se dívají. Je skvělé sedět v kavárně, dát si šálek kávy nebo čaje a povídat si, 'říká. Nyní sní o cestě do Spojených států. ''
Karolina nedávno objevila novou vášeň, design interiéru. Stalo se, že když potkala Tomka, přestěhoval se do nového bytu. - Pomohl jsem mu je zařídit, takže jsem měl práci. Chvíli s ním zůstanu. Pomalu si vymýšlíme život - říká.
Neskrývá, že je věřící. - Věřím v Boha. Že má pro mě plán. Nechápu, proč děti onemocní, proč onemocním, ale On to určitě ví. Když uslyšíte rakovinu, připadá vám to jako konec světa. Těchto pět let boje považuji za začátek. Každý den má pro mě zlato cenu, chci si na všechny vzpomínat, užívat si je a ty, které mám kolem sebe - říká.
Na otázku, k čemu by povzbudila další nemocné lidi, okamžitě odpověděla, že by měli být odvážní. - Nebojme se plnit si své sny, neodkládejme plány na později a hlavně milujme sebe a ostatní - říká
