Existuje taková droga, ale ne pro každého. Rok léčby lékem používaným při léčbě primární progresivní roztroušené sklerózy (MS) stojí 200 000. Wiktor Czeszejko-Sochacki, mladý varšavský právník, který trpí MS, bojuje za to, aby byla droga uvedena na seznamu úhrad.
„Buď je opilý, nebo ...“
„... vezme si něco silnějšího, nebo je nemocný.“ - divili se Wiktorovi rodiče při pohledu na nestabilní chůzi jejich syna. Byl rok 1999, blížila se maturita a Wiktorovy nohy byly tak slabé, že čím dál častěji ztrácel rovnováhu. „Pachatelem“ však nebyly ani drogy. Obraz magnetické rezonance ukázal v Wiktorově mozku (přesně v mozečku) - 5 zánětlivých ložisek charakteristických pro roztroušenou sklerózu (MS), umístěných na místech odpovědných za správnou koordinaci nohou a svalového stavu.
Přečtěte si také: Léčí dieta roztroušenou sklerózu? Fakta a mýty o stravě pro sklerózu ... Roztroušená skleróza (MS): příčiny, typy, příznaky, léčba
- Slyšel jsem, že mám primární progresivní MS, a vzal jsem to lhostejně - říká Wiktor. - Věděl jsem, že to bylo nějaké neurologické onemocnění, ale tehdy jsem o to neměl zájem. Pak jsem si pomyslel: na co? Nakonec jsem mohl udělat všechno, co jsem doposud udělal. Jen běh byl horší. Ale nikdy jsem neměl rád běh, takže - trochu lituji. Kromě toho jsem se díval na svou matku, která má také MS, a myslel jsem si: má v mozku 100 milionů zánětlivých ložisek a chodí normálně, myslím, že jsem nějak „méně nemocná“?
Když se tělo zničí
Roztroušená skleróza (roztroušená skleróza) je chronické autoimunitní neurologické onemocnění, při kterém buňky imunitního systému napadají své vlastní struktury nervového systému a ve skutečnosti ničí myelinové pochvy nervů. Výsledkem je poškození struktury a funkce samotných nervů. Protože zánět se vyskytuje na různých místech, MS má různé klinické příznaky v různých dobách.
Většina pacientů má tzv Relaps-remitující MS, která je charakterizována obdobím vzplanutí (různého stupně závažnosti, od mírné po neschopnost chodit) a remise, kdy se onemocnění částečně nebo úplně vyřešilo. Po každé exacerbaci je pacient stále více postižený. Po několika letech relapsy poklesnou, ale pacient již není schopen samostatně fungovat. Tato druhá fáze onemocnění se označuje jako: sekundární progresivní forma.
Třetím typem MS je přesně ten, kterým Wiktor trpí: primární progresivní. Termín znamená, že pacienti nemají relapsy, ale okamžitě se u nich vyvinou neurologické příznaky, které se časem zhoršují a vedou k invaliditě. Podle odborníků jde o nejtěžší formu RS, protože je velmi obtížné ji léčit.
Z hůlky do kočárku
Během prvních let studia na Právnické a správní fakultě Varšavské univerzity si Wiktor udělal cestu ohromujícím způsobem, ale stále na nohou. - Lékaři mi řekli, že se musím uzdravit, aby nevznikly další záněty. Začal jsem tedy užívat interferony a steroidy - říká Wiktor.
V roce 2003 Wiktor také odešel do Švýcarska, aby tam vzal 1 dávku mitoxantronu, což zabránilo rozvoji MS v počátečních stádiích nemoci. Proč 1 dávka? - Protože tento lék se užívá pouze jednou za život. Další přiznání by mohlo vést k smrti, vysvětluje Wiktor.
„Švýcarská léčba“ ve skutečnosti přinesla tak dobré výsledky, že Wiktor téměř 5 let zapomněl, že má MS. Když se však nemoc vrátila po období „spánku“, začala anektovat Wiktorův organismus rostoucím tempem. Nebyla tam žádná nová ložiska zánětu, ale ta stará začala způsobovat stále větší a větší „zmatek“. Nové léky a léčba, včetně třikrát implantace kmenových buněk, nefungovaly. Wiktor se už nemohl sám pohybovat. Pomocné zařízení, které ho podporovalo, se rychle změnilo na stále stabilnější.
- Nejprve jsem použil hůl, pak chodítko - balkon, a když jsem dostal pásový opar a každý pohyb způsoboval bolest, neměl jsem jinou možnost, než přejít na invalidní vozík - říká Wiktor a ... na chvíli pozastaví vzpomínky ... - Můžete chvíli počkat? - ptá se - Za chvíli si povídáme dále, musím se jen přesunout z invalidního vozíku na postel. Rychle se unavím ... - varuje Wiktor.
Když přepnete na invalidní vozík ...
Wiktorovi je 38 let. Před 6 lety přešel na invalidní vozík, ale ne přes noc. Náhlost této změny ho traumatizovala, protože k tomu došlo postupně. V současné době Wiktor používá poloaktivní invalidní vozík. - Moje ruce jsou příliš slabé na plně aktivní invalidní vozík. Sám bych po tom nemohl chodit. Ten, který mám, je přizpůsoben přesně mým schopnostem. Například má vyšší opěradlo sedadla. Je to důležité, protože nemohu udržet rovnováhu. Kdyby nebylo vyššího opěradla, spadl bych z vozíku rychle - vysvětluje Wiktor.
Aby udržel své svaly v nejlepší kondici pro svou MS, Wiktor trénuje každý den. Od pondělí do pátku u fyzioterapeuta a pouze o víkendech. Cvičení mu také pomáhá snížit počet spastických spastických svalových kontrakcí. Stejně jako ... - Dobře, přiznám se: kouřím cigarety. Nikotin uvolňuje svaly. Pouze vy víte, pro někoho, kdo se pohybuje na invalidním vozíku, je „jít na dýmku“ celá logistická operace, stejně jako mnoho jiných, obvykle jednoduchých každodenních činností - směje se Wiktor.
Wiktor má v rukou uchopovací reflex (ráno, „na začátku“ trochu slabší), takže si s jídlem poradí sám, i když - jak sám vtipkuje - by se čaj nalil až po okraj do těžkého hrnku. Potřebuje pomoc při mytí: fyzioterapeut nebo jeho přítelkyně, která s ním často jen uklízí. Wiktor nemá žádné problémy s neurogenním močovým měchýřem, takže nepoužívá katétr. Na toaletě mu někdo musí pomoci s přechodem na toaletu. Aby v noci svého partnera neprobudila, jednoduše použije „kachnu“.
- Na takové schůzky s přáteli najednou nevyskočím - říká Wiktor. - Protože nejprve musím najít místo přizpůsobené potřebám zdravotně postižených lidí, a pak někoho, kdo mě tam vezme a přivede mě tam, protože nemůžu řídit auto sám. Musíte mě posadit do auta, zapnout bezpečnostní pásy a pak mě vysadit - říká Wiktor.
I obvyklý „výlet do kina“ je problém. - Nechci sedět v této speciální zóně pro „vozíčkáře“ přímo před obrazovkou, protože nevidím přesně a bolí mě páteř, když mi trhá hlavu. Hledám tedy místo o kousek dál, ale na stranu, abych neměl problémy s odjezdem, když mám například chuť jít na toaletu, říká Wiktor.
Právník s problémy s mobilitou
Pokud by v Polsku bylo nepřetržitě 25 stupňů C, Wiktor by udělal to nejlepší. Je to proto, že v této skupině jsou lidé s MS, jejichž organismy prudce reagují na změny počasí, včetně teploty. Itálie, Španělsko, jih Francie - to jsou regiony Evropy, kde členské státy téměř chybí. Je upřednostňováno teplem a sluncem, což způsobuje, že tělo produkuje více vitaminu D, což je prospěšné pro MS. Wiktor by tyto oblasti navštěvoval častěji a možná by se dokonce pohyboval trvale, ale překážkou je: logistika (opět!), Vysoké cestovní náklady, stejně jako rodinná a profesionální situace. Wiktora v Polsku udržuje láska, milovaná pětiletá dcera, která stále nechápe, proč „táta má nemocné nohy“ a profesionální práci.
Wiktor Czeszejko-Sochacki je právník. SM mu nezabránilo absolvovat Varšavskou univerzitu a získat právnické tituly z francouzského, evropského a mezinárodního obchodního práva na University of Paris II Panthéon - Assas, kde získal doktorát z práva. Specializuje se na občanské, obchodní, bankrotové, autorské právo, média, internet a právo cizinců.
Wiktor provozuje vlastní advokátní kancelář a spolupracuje s ostatními, i když s jeho nemocí je to další logistická výzva. Zaprvé proto, že právníci většinu případů řeší osobním setkáním s klienty, často mimo kancelář, v prostorách klienta nebo mimo město. Wiktor není mobilní, takže se často nedokáže těmto požadavkům přizpůsobit.
- Kromě toho bych sám nemohl pracovat 7-8 hodin v kanceláři. Čas od času musím z kočárku vystoupit, lehnout si nebo prostě použít toaletu. Pracuji tedy hlavně doma - vysvětluje Wiktor. Pečlivé plánování dne mu také umožňuje zapojit se do společenských aktivit. A jedna věc je pro Wiktora zvlášť důležitá. To je asi…
... droga, která by mohla zachránit 5 000 lidí z MS
Wiktor má štěstí. Už užil (kapáním) 3 ze 4 dávek ocrelizumabu. Tomu se říká monoklonální protilátka, která se váže na protein na povrchu B lymfocytů a brání jim ve zničení nervového myelinu.
Ocrelizumab se používá k léčbě RS: primární progresivní a relabující remitence. Ne všichni pacienti si však tento lék mohou dovolit. Roční cena léčby je 200 000 PLN.
Wiktor podporuje nevládní organizace jednající ve prospěch lidí trpících roztroušenou sklerózou, podle názoru ministerstva zdravotnictví, že by měla na seznam hrazených léků zařadit ocrelizumab. Společně hledali podporu ombudsmana pro práva pacientů, zaslali odvolání na ministerstvo podepsané tisíci pacientů, došlo k několika parlamentním otázkám ohledně úhrady drog - zatím bezvýsledně. Ministr stále váhá a oznámení o příštím seznamu úhrad se blíží brzy.
- Pane ministře, droga je drahá, ale ne příšerně. Koneckonců, roční životní náklady ze státního rozpočtu jsou vyšší u 5 000 lidí, kteří se kvůli SM stali invalidními, nemohou pracovat a musí využívat sociální pomoc. Zejména proto, že MS postihuje hlavně mladé lidi ve věku 20 až 40 let v tzv produkční, odborně aktivní a plnění daní ze státního rozpočtu. Pane ministře, jeden z vašich podpisů může zmírnit výdaje státu a dát šanci několika tisícům lidí na zdraví a normální život - odvolání Wiktor.
