11. ročník Světového týdne kontinence (WCW) končí. Jejím cílem bylo popularizovat poznatky o močové inkontinenci, která, i když se díky stárnoucí společnosti stává stále častější, je stále považována za hanebné téma.
Letošní oslavy WCW se konaly pod sloganem „NTM 2019 - JAK SPOLUPRACOVAT POMOCI?“. Během konference, která je doprovázela, se analýza mimo jiné zabývala státní politikou vůči lidem s onemocněním urogenitálního systému a současnými standardy léčby NTM.
Zpráva „Pacient s NTM ve zdravotnickém systému 2019“ (ke stažení na www.ntm.pl) měla také svou inauguraci. Jako každý rok se do aktivit souvisejících s WCW zapojilo Asociace lidí NTM „UroConti“.
- Naše konference byla rozdělena do několika bloků. V první jsme představili předpoklady a závěry zprávy „Pacient s NTM ve zdravotnickém systému 2019“, ve druhé, na kterou jsme pozvali zástupce státní správy, jsme diskutovali o místě pacienta s NTM ve veřejném zdraví a jeho budoucích vyhlídkách. Třetí blok měl název „Diagnostika a léčba - jak spolupracovat, abychom pomohli?“. Zúčastnili se ho odborníci v oboru gynekologie, rodinné medicíny, urologie, stejně jako fyzioterapeut a výživový poradce - říká Anna Sarbak, prezidentka sdružení „UroConti“.
Zlomte hanbu a začněte s léčbou
I přes četné kampaně, které „UroConti“ provádí, je močová inkontinence stále považována za „trapné onemocnění“ nebo „znamení stáří“, s nimiž nelze nic dělat. Mezitím je NTM závažné onemocnění, které významně ovlivňuje kvalitu života pacientů, omezuje jejich profesionální činnost a společenský život, může vést k úplné izolaci od společnosti, v extrémních případech k depresím nebo dokonce k pokusům o sebevraždu. Mohou a musí být léčeni!
- Nemoci související s kontrolou močového měchýře nebo močením jsou bohužel stále určovány bariérou špatně pochopené hanby nebo rozpaků - říká Anna Sarbak. - Statistiky jsou v tomto ohledu alarmující. Jsme v 21. století a stále pouze 1/3 pacientů vyhledává lékařskou pomoc a dvě třetiny z nich se hlásí k specialistovi pouze dva roky po objevení prvních příznaků onemocnění! Riskují svůj rodinný a profesní život, protože se stydí informovat lékaře o svých problémech! Lékař, který jim může pomoci! Naneštěstí tomu nepomáhá nedostatek spolupráce mezi lékaři a nezdravá konkurence o to, který lékař by nás měl léčit, což nechápeme.
Zlepšit přístup k léčbě a rehabilitaci
Asociace lidí s NTM „UroConti“ od počátku své existence, tedy již 11 let, bojuje za zlepšení přístupu k léčbě, rehabilitaci nebo za zvýšení limitů proplácených absorpčních fondů. Členové Asociace vstoupili do roku 2019 s relativním optimismem, protože se jim po osmi letech úsilí podařilo vést k situaci, kdy katalog zaručených služeb v oblasti nemocniční léčby zahrnoval postup křížové neuromodulace u pacientů trpících těžkými formami NTM.
- Společnost „UroConti“ požádala o zařazení tohoto postupu do balíčku zaručených výhod již v roce 2011 - připomíná Anna Sarbak. - Dožili jsme se toho, ale nebyli jsme si úplně jistí úspěchem po loňském falešném začátku, kdy ministr zdravotnictví nezveřejnil již podepsané nařízení. Dnes víme, že neuromodulace je k dispozici v polských nemocnicích, protože první hrazené léčby již proběhly v Lodži a Krakově.
Zde bohužel dobré zprávy končí. Situace pacientů se syndromem hyperaktivního močového měchýře (OAB), kteří čekali 5 let na druhou linii farmakologické léčby, se zatím nezměnila.
- Podle údajů Světové federace pacientů s inkontinencí (WFIP) většina zemí EU, a to nejen bohaté, ale i ty sousední, jako je Česká republika, Maďarsko, Slovensko, hradí nejen první léčebnou linii (4–6 léků), ale i druhou - uvádí Anna Sarbak .
- V Polsku jsou v rámci úhrady v první linii k dispozici dvě látky a do druhé linie není přístup. Nakonec to tedy znamená, že buď si léčbu pacienti financují ze svých vlastních zdrojů, nebo se k léčbě vůbec nedostanou!
Nešetřete na hygieně!
Zpráva „Pacient s NTM ve zdravotnickém systému 2019“ přináší mnoho záhadných závěrů v oblasti proplácení absorpčních fondů. Ukazuje se, že takto hlasitě propagované speciální zákony („Pro život“ a ty, které se týkají osob s těžkým zdravotním postižením) nepřinesly hmatatelné výhody lidem, kteří kupují proplacené absorpční prostředky.
Roční výdaje NHF podle obou zvláštních zákonů nepřesáhly 100 000. PLN s celkovou refundací NHF za tyto produkty v roce 2018 na úrovni 256,4 milionu PLN ročně. Zavedli však ještě větší chaos ve výpočtu a vypořádání náhrad, což mimo jiné vyústilo v pokles tempa růstu úhrad na 4,8% (2018/2017), zaznamenávaný po mnoho let na úrovni 6-8%. každoročně. Ještě záhadnější je srovnání tempa růstu výdajů za delší období (2011–2018). Podle výpočtů autorů zprávy vzrostly výdaje NHF o méně než 50 procent, zatímco veřejné výdaje se ve stejném období zvýšily o více než 250 procent.
Letošní oslavu Světového týdne pokračování asociace „UroConti“ tradičně zakončila Valná hromada delegátů, která jako každý rok podala odvolání na ministerstvo zdravotnictví, tentokrát s žádostí o:
- zavedení jednoho jasného lékařského kritéria (močová inkontinence) opravňujícího k úhradě absorpčních látek
Podle platného nařízení je močová inkontinence stav, který opravňuje k úhradě pouze podmíněně - osoba s NTM musí mít navíc jednu z komorbidit (vybrané druhy rakoviny, mrtvice, handicapy atd.). Například pacienti se stresovým NTM jsou z úhrady vyloučeni.
- zvyšování reálnosti cenových limitů proplácených absorpčních opatření tak, aby činily alespoň 1,5 PLN za položku
3. března tohoto roku. Uplynul jeden rok od vstupu v platnost novely vyhlášky o seznamu zdravotnických prostředků vydávaných na vyžádání, která zvyšuje množstevní limit proplácených absorpčních látek ze 60 na 90 kusů za měsíc, kde však nebyl cenový limit úměrně zvýšen a zůstává stejný po dobu 20 let. V důsledku zavedené změny byly aktuální cenové limity skutečné úhrady pro onkologického pacienta (kód 100 nařízení) sníženy z 1,28 PLN na 0,86 PLN za jednu jednotku a pro ostatní pacienty (kód 101 nařízení) z úrovně 1, 05 PLN až 0,7 PLN za jeden kus. Ve skutečnosti je za tak nízké množství možné zakoupit pouze 90 urologických vložek s nejnižší absorpcí.
- objasnění kontroverzního stanoviska Rady pro transparentnost č. 89/2018 ze dne 23. dubna 2018.
O účinnosti a přípravě údajů pro hodnocení léčivých přípravků pro osoby starší 75 let. V odůvodnění čteme, že v kategoriích 75.2 (Urologické léky užívané při močové inkontinenci - solifenacin, tolterodin) považuje Rada zdravotní problém močové inkontinence za velmi důležitý, ale údaj o úhradě, za který byla považována účinnost výše zmíněných přípravků - tj. Nadměrná aktivita močového měchýře - Důležité.
- vytvoření druhé linie farmakologické léčby syndromu hyperaktivního močového měchýře (OAB)
Ačkoli Rada pro transparentnost (postoj č. 119/2018 ze dne 19. listopadu 2018) a poté předseda AOTMiT (doporučení č. 117/2018 ze dne 23. listopadu 2018) považovali za oprávněné pokrýt mirabegron ve druhé linii léčby hyperaktivního močového měchýře zveřejněný návrh seznamu hrazených léků stále obsahuje pouze dvě léčivé látky (tolterodin a solifenacin) určené pro pacienty se syndromem hyperaktivního močového měchýře (OAB). Na světě - mnohem víc. Podle údajů Světové federace pacientů s inkontinencí (WFIP) je i v sousedních zemích (Česká republika, Maďarsko, Slovensko, Německo) za úhradu k dispozici 4–6 léčivých látek s různými mechanismy účinku.
- a pro muže v sekci prostaty zlepšit lékový program „Léčba kastračního rezistentního metastatického karcinomu prostaty (ICD-10 C-61)“ zrušením monopolu jednoho léku před chemoterapií, zrušením zákazu postupné léčby a zvednutím Gleasonovy stupnice jako podmínku kvalifikace do programu
Inkontinence (NTM) je jedním z nejčastějších problémů moderního světa. Podle kritérií WHO má status civilizační choroby. Ačkoli neexistují žádné jasné epidemiologické údaje, předpokládá se, že ve vyspělých zemích problém NTM postihuje nejméně 4–8% lidí. společnost. Údaje o statistice inkontinence moči v Polsku se také liší. Odhaduje se, že tento problém postihuje přibližně 2,5 milionu lidí, ale skutečná čísla mohou být mnohem vyšší, protože intimní povaha nemoci ztěžuje shromažďování spolehlivých údajů.
Sdružení lidí NTM „UroConti“
Sdružení lidí z NTM "UroConti" bylo založeno v dubnu 2007. V současné době má 9 provinčních poboček a přidružuje přes 1 000 aktivních členů. Organizace sdružuje lidi s problémem močové inkontinence (NTM). Posláním sdružení je zlepšovat kvalitu života lidí s NTM a popularizovat znalosti o onemocněních urogenitálního systému, diagnostických metodách, léčbě, péči a péči. Organizace aktivně bojuje za práva pacientů s urologickými onemocněními a za zlepšení jejich situace v Polsku.
Více informací na: www.uroconti.pl
