Julianovi je pouhých 13 měsíců a váží již 19 kg. Nezná chuť soli a cukru. Jednoho dne jí jen asi 500 kalorií. Diagnostika trvá téměř rok a stále není známo, odkud pochází Julianova obezita, která už ničí jeho srdce, plíce, štítnou žlázu, kůži a tepny. - Ale lidé vědí své a křičí na nás: nekrmte to dítě takhle, protože vypadá jako zápasník sumo - říká s lítostí Gabriela Knapik, Julianova matka.
Julian se narodil v 37. týdnu těhotenství a mazlil se se svým téměř 3,5 kg tělem ve mně. Na začátku svého života získal kompletní sadu, tj. 10 bodů na Apgarově stupnici. Takže jsme odešli z domu se zdravým, i když mírně žlutým batoletem.
Před prvními 10 dny byl Julian dokonalým dítětem, o kterém sní všichni rodiče - jen jedl a spal nepřetržitě. Nakrmený pouze mateřským mlékem přibýval na hmotnosti v učebnici.
„Musíte mít nějaké turbo mléko“Vtipkoval pediatr, když sledoval Juliana, 5 týdnů starého, během následné návštěvy. Julian tehdy vážil 5,5 kg. Odcházeli jsme z kanceláře s objednávkou fyziologické žloutenky novorozenců, protože malý byl stále žlutý. Když jsme se však o týden později vrátili ke stejnému lékaři s výsledky, nechali jsme ho s dalším doporučením, ale do ... nemocnice. Ukázalo se, že během těchto 7 dnů Julian přibral 700 gramů, což je tolik jako ostatní děti za 1 měsíc. Tehdy jsem se nebál. Nakonec na internetu napsali, že nemůžete překrmit dítě mateřským mlékem.
Přečtěte si také: Obezita - příčiny, léčba a důsledky Obezita u dětí - příčiny, léčba, prevence Kojení: fakta a mýty o laktaciJiná tvář
Nemocniční sestra jen těžko praštila Julianovu žílu, aby získala jeho krev. Výsledky analýzy potvrdily hraniční TSH (hladinu thyrotropinu v krvi - používá se k diagnostice problémů se štítnou žlázou) a zvětšení jater. Když jsem byl požádán, abych si představil svého manžela, v mé hlavě se rozsvítil červený maják. Lékaři potvrdili, co jsem si začal všímat sám. Julianin obličej začal nabývat specifických rysů. Z nemocnice jsme odešli s dalšími doporučeními - endokrinologovi a genetické klinice. Datum návštěvy „na NFZ“ bylo strašně dlouhé, proto jsme se rozhodli pro soukromou konzultaci. Lékaři neskrývali, že je to špatné. Při následném doporučení do nemocnice se poprvé objevila formulace: cushoidní vzhled.
Studie potvrdily, že Julianovy hormony nepracují správně. Kromě abnormálních hormonů štítné žlázy měl Julian také vysoké hladiny hormonu ACTH (testováno při podezření na Cushingovu chorobu) a 17-OH progesteronu. První diagnóza: vrozená adrenální hyperplazie (CAH). Sotva jsme se dostali na internet, abychom zjistili, co to tajemné WPN je, sotva jsme otřesili šok a byli jsme si jisti, že to zvládneme, a přišla další zpráva: Julian WPN je pryč.
Julian tučí jako blázen
Perverzně to bylo, když byla vyloučena ESR, že začaly největší diagnostické problémy. Jako by lékaři netušili, co se děje s naším synem.Když Julian „chytil“ další kilogramy, řekli nám, abychom ho sledovali, a utěšovali ho, že z toho vyroste, jakmile začne chodit. S těmito překlady jsme nebyli spokojeni. Takže jsme zaklepali na ordinaci dalšího lékaře, ale všude jsme slyšeli to samé.
Když bylo Julianovi 6 měsíců a vážil 11,5 kg, rozhodli jsme se „uprchnout“ z Polska na měsíc trvající dovolenou ve Velké Británii. Tam překvapivě udělal Julian největší vývojový pokrok. Začal si hrát s hračkami, opíral se o paže, když ležel na břiše, a nakonec přijal skutečnost, že z matčiných prsou vycházelo další jídlo.
Krátce jsme si to užili. Po návratu domů Julian nejprve „zachytil“ zánět horních cest dýchacích a poté virus RSV, který téměř vedl k bronchitidě a pneumonii. A samozřejmě pokaždé „přistál“ v nemocnici. Julianovi bylo tehdy 7 měsíců a vážil 14,5 kg. Řekli jsme: STOP a společně s pediatrem jsme začali hledat lékaře, jehož zdraví by našeho syna opravdu zajímalo.
500 kcal na celý život
Co víme nyní o Julianově zdraví? Že je mu 13 měsíců a váží 19 kg. Cushingův syndrom tam rozhodně není. Nedávno se objevilo podezření, že se jedná o monogenní obezitu, ale u kterého je Julianův gen zmutován, to již ukážou genetické testy. Ale víme, že „matčina nemoc“ nebo obezita jednoduše „způsobí zmatek“ na Julianově těle. Způsobila hypotyreózu, změny ve struktuře srdce, arteriální hypertenzi, atopickou dermatitidu a astma v raném dětství. Julianek je možná nejmladším dítětem v Polsku, které má redukční dietu, tedy hubnutí. Nezná chuť slaných a sladkých pokrmů. Jí každé 3 hodiny - pouze dietní, pečlivě připravená jídla. Ano, očekáváme, že Julian bude po zbytek svého života držet extrémně omezující dietu 500 kcal denně. Víte, kolik kalorií je v 1 tubě ovocné pěny? OK. 100!
XXL plenky
Když jsem byla těhotná, nikdy mě nenapadlo, že při současné rozšířené dostupnosti veškerého zboží nebudu mít pro své dítě co nosit. Julian ve věku 8 měsíců vyrostl z největší velikosti plen a začal nosit speciální plenky pro starší děti, které kupujeme v lékárně. Aktuální velikost Juliana je 104/110 cm, takže nákup oblečení je pro něj velkou výzvou. Kraťasy a košile musí být všude, kde je to možné, velmi flexibilní. Mnoho Juliankiho oblečení je vyrobeno na míru. Skutečnou misí bylo koupit první boty. Z desítek párů, které jsme změřili, byly některé fit a samozřejmě nejdražší. Julianovo kolo a houpačka musí být přizpůsobeny jeho hmotnosti. A maximální zatížení těchto předmětů pro jednoleté dítě je 15-20 kg. Kamion? Většina modelů má maximální nosnost 20 kg. Do čeho Juliana dovezeme, až překročí tu váhu? Autosedačka unese dítě vážící až 25 kg. Toto jsou bezpečnostní požadavky. Brzy tedy budeme muset koupit novou sedačku, ale v USA, protože v Polsku nejsou žádné děti s vyšší nosností.
Král Julian bojuje
Nejbolestivější je, že kdekoli se objevíme, vzbudíme nemocný zájem. Juliana obtěžují, urážejí a upozorňují na něj děti i dospělí. Často slyšíme hrubé, zlomyslné a urážlivé komentáře, například v restauraci - nenechat mého syna jíst, protože je stejně příliš tlustý. Zveřejňováním Julianových fotografií na sociálních sítích vždy způsobuji bouře a lavinu komentářů. Už jsem to četl “Dítěti hodně ublížím"Že"vypadá jako malé dítě". Je nesmírně nepříjemné, že většina lidí okamžitě obviňuje nás - rodiče - aniž by si mysleli, že náš syn je nemocný a že ani my ani my za to neviníme. A samotná obezita je často podceňována. Kolikrát jsme slyšeli, že to zveličujeme “hledáme dítě pro nemoci"Že"začne chodit, vrhne se”.
Ale abych byl spravedlivý - existují situace, které obnovují naši víru v lidi. Píšou mi rodiče dětí s podobnými problémy. Dostávám od nich „kontaktní informace“ ke konkrétním lékařům a institucím, ve kterých bychom měli hledat pomoc. A když se ukázalo, že jsme museli financovat genetické testy z vlastní kapsy - pomohla nám online sbírka. Dívky z jedné skupiny dokázaly zázraky a podařilo se nám shromáždit celou částku. Naštěstí existují lidé, pro které Julian není tlustý, ale obyčejný chlapec. „Král Julian“, který se plazí, vstává - padá - statečně znovu vstává, dělá první kroky, vyslovuje svá první slova, objímá se a když vidí své milované koule, usmívá se od ucha k uchu a ukazuje všechny čtyři zuby.
Fotografie pocházejí z domovského archivu paní Gabriely a Tomasze Knapika
Errata: Julian už ztratil 4 kg!
V dubnu 2019. Julianovi jsou 2 roky! Za poslední rok ztratil 4 kg od zveřejnění tohoto článku! Julianova obezita byla nejen zastavena, ale také vedla ke ztrátě hmotnosti u chlapce. Gabriela Knapik říká, že léčba Julianovy obezity znamenala změnu stravy celé rodiny. - Zeštíhlením Juliana jsem jedl většinu toho, co udělal, nebylo nic, co by nemohl sníst. Dokonce i můj manžel se naučil vařit v páře, nepoužívat sůl a kostky, i když je miluje - říká paní Gabriela.
Účinky Julianovy léčby můžete vidět na videu zaslaném rodiči chlapce. Julianovi a jeho léčbě držíme palce a přejeme jeho rodičům vytrvalost!
DůležitéPoradnikzdrowie.pl podporuje bezpečnou léčbu a důstojný život lidí trpících obezitou.
Tento článek neobsahuje žádný obsah, který diskriminuje nebo stigmatizuje lidi trpící obezitou.
Doporučujeme elektronického průvodce
Autor: Tiskové materiály
V průvodci se dozvíte:
- Jak posoudit, zda naše dítě má nadváhu - test.
- Jak nezpůsobit závislost dítěte na jídle.
- Kdy začíná závislost na jídle?
- Jak nepřekrmovat dítě?
- Jak ovlivnit prarodiče, aby svým vnoučatům nepodávali nezdravé jídlo?
- Jak sestavit zdravé menu?
- Jaké produkty by neměly být podávány dětem?
- Jak připravit menu pro kinder párty.
- Co lze s dítětem vařit - návrhy.
- Jak zhubnout předškoláka?
