Jako každý rok, 11. února oslavujeme Světový den nemocných. Tento zvláštní den přispívá k reflexi situace pacientů a tvaru systému zdravotní péče v Polsku. Jednou z nejnaléhavějších potřeb je zlepšit přístup k moderní a účinné léčbě u skupiny dermatologických a revmatologických pacientů. Lidé, kteří bojují s psoriázou a psoriatickou artritidou, zůstávají bez náležité péče a možnosti použití vhodných lékových terapií.Unie sdružení pacientů s psoriázou a PsA vyzývá k přijetí opatření ke zlepšení situace pacientů.
Psoriáza je onemocnění, jehož léčba je v Polsku velmi zanedbávaná. I když se jedná o závažné systémové onemocnění. Postihuje více než milion lidí v naší zemi, často se s ním zachází pouze jako s dermatologickou nebo estetickou vadou. Mezitím by s ním mělo být zacházeno jako s prioritou, a to jak z důvodu extrémně obtížné a komplikované situace pacientů, tak prostřednictvím sociálně-ekonomického hranolu spojeného s neschopností normálně fungovat a účastnit se profesionálního života. Pacienti, kteří se potýkají s psoriázou a psoriatickou artritidou, čelí během procesu léčby mnoha obtížím a omezením, což se promítá do jejich každodenního života a sociálních a profesních omezení.
Asi 30–35 procent lidí s psoriázou také bojuje s psoriatickou artritidou. Podle Polské společnosti pro revmatologii a Polské dermatologické společnosti: Psoriatická artritida (Psoriatická artritida) je chronické systémové zánětlivé onemocnění charakterizované zánětem kloubů vedoucím k jejich strukturálnímu poškození, entezitidě šlach, zánětu prstů a výskytu psoriázy kůže a nehtů. Klinický obraz a průběh PsA je velmi různorodý, ale téměř vždy onemocnění způsobuje výrazné snížení kvality života, postižení a zkrácení života pacientů ve srovnání s celou populací. Pacienti vyžadují komplexní terapii a dostupnost účinné léčby, jejíž nedostatek vede k sociální stigmatizaci a profesionální absenci, což se zase promítá do systémových nákladů. Sladit práci a revmatická onemocnění je nesmírně obtížné. Šance na profesionální rozvoj se zvyšují, pokud je nemoc odhalena včas, řádná lékařská péče a přístup k odborníkům a moderní biologické terapie. Nemoc také často přispívá k nízké sebeúctě, hanbě, rozpakům a strachu z každodenního kontaktu s jinými lidmi. Situace vyžaduje, aby byla přijata naléhavá opatření, která zajistí, aby pacienti dostávali adekvátní péči, léky a léčbu, která zlepší kvalitu života pacientů a dá jim naději na dobrý život. Pacienti chtějí normálně pracovat a pracovat v sociálním a profesionálním prostoru. Šance tomu poskytují inovativní biologické terapie.
Z pohledu pacientů s psoriázou a pacientů trpících psoriatickou artritidou (PsA) není bilance uplynulého roku 2017 pozitivní. Fronty pro odborníky jsou delší, což zhoršuje přístup pacientů k vhodné léčbě. Nutnost doporučení dermatologovi nepomůže. Situace pacientů s psoriatickou artritidou také není dobrá. Na schůzku s odborníkem můžete počkat asi 6 měsíců. Jak lékařská komunita, tak naši pacienti se snaží léčit psoriázu a psoriázu jako zánětlivá onemocnění, jejichž důsledky souvisejí s fungováním celého organismu. Pacienti jsou mnohem více postiženi kardiovaskulárními chorobami, aterosklerózou, mozkovými příhodami, cukrovkou, obezitou a dyslipidemií. Každý pacient má jiný průběh psoriázy a léčba vyžaduje individuální přístup. Vzhledem k úzkému rozsahu léčby to není možné. Na trhu jsou léky s odlišnými mechanismy působení a účinnosti než ty současné, které pacienti kvůli své ceně nemohou využít. Dostupnost moderních terapií je jedním z cílů našeho dialogu s ministerstvem zdravotnictví, zdůrazňuje Dagmara Samselska, prezidentka Unie asociací pacientů s psoriázou a PsA.
Stojí za to vědětKonference "Psoriáza - onemocnění nejen kůže"
Unie sdružení pacientů s psoriázou a PsA se stala partnerem lékařské konference „Psoriáza - onemocnění nejen kůže“, která se bude konat ve dnech 23. – 24. Března v Rzeszowě. Jsem nesmírně hrdý nejen na samotnou konferenci, ale také na skutečnost, že komunita pacientů byla zahrnuta jako formální partner akce. Postavení, názory a postuláty pacientů by měly představovat klíčový prvek při vytváření zdravotní politiky a komunikace s osobami s rozhodovací pravomocí. Jsme rádi, že náš hlas je stále více slyšet a zároveň věřit ve zlepšení situace pacientů a úspěch v aktivitách pro rozvoj polského zdravotnictví - zdůrazňuje prezident Samselska.
