Paní Łuska vychází z úkrytu, nebo jak se spřátelit s psoriázou

„Přilepila se“ ke mně, když mi bylo 15, ale je to jen pár měsíců, co jí říkám skutečné jméno. Jednou jsem se za ni styděl a schoval ji. Více než 10 let to pro mě byla nějaká „kožní choroba“. Nyní se představuji takto: jmenuji se Dominika Jeżewska a mám psoriázu.

Jen jsem se poškrábal ...

- Bože, může to být psoriáza! Moje matka křičela, když si jednoho dne v roce 2007 všimla prvních kožních lézí na loktech. Od 1 roku se o mě velmi starala a ukázalo se, že mám nefrotický syndrom. Je to onemocnění, při kterém tělo vylučuje bílkoviny močí a pro jeho udržení je třeba brát steroidy. Takže téměř od dětství jsem byl „držen na steroidech“, ve stínu, v bezpečném kruhu své rodiny.

- Jaká psoriáza? Jen jsem se poškrábal a ty pro mě vymýšlíš nové nemoci! Zakřičela jsem na matku. Pro rány boží! Bylo mi 15, byl jsem teenager, objevoval jsem své ženské tělo, chtěl jsem potěšit sebe i ostatní. Po celá léta jsem sledoval psoriatické léze na těle mé matky a tvrdil, že se mi „něco takového“ může stát. Ale když mi „zakryly“ ruce, nohy, žaludek a na pokožce hlavy se objevilo několik změn, pokorně jsem si dovolil navštívit dermatologa.

Pak jsem se styděl

- Jen velmi málo lidí v mém okolí vědělo, že mám psoriázu. Snažil jsem se to skrýt. Věděli to jen moji nejbližší přátelé, kteří mě navštívili v nemocnici. Upřímně přiznávám, že si nepamatuji, jestli jsem jim řekl přímo, že mám psoriázu, nebo mi to zjistili, když viděli změny na mém těle. Vím jednu věc, v té době jsem nerad mluvil o této nemoci. Naštěstí jsem nikdy neztratil přátele kvůli psoriáze a nikdy jsem se necítil zaseknutý prsty. Myslím, že to bylo proto, že jsem se snažil skrýt, měl jsem na sobě oblečení s dlouhými rukávy, abych se vyhnul otázkám o mé nemoci. Vzpomínám si na jednu situaci, kdy se kamarád zeptal, jestli mě kousli komáři, protože mám tak rudé nohy, a já jsem jen přikývl a nechtěl říci pravdu.

Přečtěte si také: Psoriáza na kůži - způsoby, jak pomoci při léčbě psoriázy Psoriáza: příčiny, příznaky, léčba PSORIASIS: co dělat, aby se vám s tímto kožním onemocněním lépe žilo

Nebudeš jiný?

První lékař mě nechal rozčarovaný. Je to psoriáza! Odkud? Je to dědičné onemocnění, takže mi možná jeden z mých příbuzných nechal takové „dědictví“? Po rodinném rozhovoru jsme to na chvíli podezřívali, můj dědeček, který přiznal, že kdysi měl „nějaký ekzém“, ale rychle pominul. Nakonec byl učiněn závěr, že moje psoriáza se objevila jako reakce těla po vysazení steroidů. Bylo to v době, kdy se nefrotický syndrom uzdravil a já jsem ho přestal užívat.

- Smiř se s tím. To vám zůstane na celý život Doktor mi řekl sbohem. Její slova pronikla hluboko do mé 15leté hlavy. Ztratil jsem naději a vůli bojovat s nemocí. Protože proč bych měl brát léky a mazat se, když doktor řekl, že to stejně nic neudělá?

Moje matka a já jsme šli od jednoho lékaře k druhému při hledání účinné terapie. Ba! Dokonce i pro čínskou medicínu, protože co když mi bylinky známé v Číně po staletí pomohou ...? Takže jsem dostával nové léky, masti, bylinné směsi, ale musím přiznat, že jsem při jejich používání nebyl důsledný. Pokud nová droga nefungovala po dobu 2 týdnů, hodil jsem ji zklamaně a posílil víru, že mé psoriáze nic nepomůže, že už nebudu další ...

Vzdělávání ve škole

- Věřím, že škola by měla být přátelským místem pro mladé lidi s psoriázou. Nejprve by měly být organizovány lekce na témata týkající se různých kožních onemocnění, nejen psoriázy. Nemocný člověk by se měl cítit v bezpečí, protože, jak víme, stres u psoriázy zvyšuje příznaky. Stojí za to organizovat více společenských kampaní za účasti mladých, nemocných lidí nebo představení na akademiích, kde jsou ukázány situace STYGMATIZACE a VYLOUČENÍ.

Kromě psoriázy máme také atopickou dermatitidu, kopřivku nebo akné, takže o tom stojí za to mluvit od raného věku.

Toto je poslední!

- Už nebudu chodit! Všichni mi to říkají a předepisují totéž a nic nefunguje! - řekl jsem pobouřený, když jsem zjistil, že moje matka měla schůzku s jiným specialistou a že s ní mám jet do Lublinu. Ale jak se ukázalo, tento lékař se mnou zacházel úplně jinak. Začal mou ... hlavou. Dal mě na měsíc do své nemocnice, aby mi dokázal, že lupénku nelze vyléčit, ale lze ji vyléčit.

Byla to šoková terapie. Strávil jsem 4 týdny mimo domov mezi lidmi, které jsem neznal, a nechal jsem je s náplastmi na psoriázu, které byly sotva viditelné, as přesvědčením, že při léčbě psoriázy je nejdůležitější úspěšný a skvělý vztah: pacient-lékař. Doktor, který s vámi může mluvit, přesvědčit vás, dát vám víru a energii. Jeden, kterému důvěřujete.

Vím, co říkám ... Když jsem složil maturitu a přestěhoval se studovat do Varšavy, začal jsem chodit na jednu z varšavských klinik a tam jsem zažil opačnou situaci. Lékaři, kteří se o mě „starali“, se měnili tak často, že jsem si nepamatoval jejich jména a tváře, a rozhovory s nimi se omezovaly na zodpovězení otázky: Kolik zkumavek na masti ušetříte?

Takové „kožní onemocnění“ ...

Po 9 let mi moje nemoci poskytly trochu „odpočinku“. Nefrotický syndrom ustoupil. Psoriáza byla horší.Ve skutečnosti to bylo horší s mým přijetím psoriázy. Kožní léze byly menší, ale byly. Schoval jsem je pevně pod šaty. Zvláště ty na nohou. Protože ty na loktech byly vzadu a teoreticky jste je neviděli. A když mi lidé hleděli na nohy, myslel jsem si, že to není pro ně obdiv, ale proto, že nenávidí mou kůži. I když přiznávám, že jsem nikdy nezažil odmítnutí kvůli psoriáze. Pouze jednou, když jsem byl v sanatoriu u moře a předváděl jsem ho v šortkách, se dítě hlasitě zeptalo rodičů: Bože, co má ta dáma na sobě ...?

Litoval jsem sám sebe? Na začátku ano. Po mnoho let jsem však psoriázu nenazýval jménem. Nepřipustil jsem jí to, nelíbilo se mi, když o mně mluvili přede mnou, nazval jsem ji záhadně: kožní onemocnění. Ještě před mým budoucím manželem. Psoriáza byla na chvíli také mou výmluvou. Obviňoval jsem ji ze svých špatných dnů a neúspěchů. Nebo jsem to použil, když jsem nechtěl něco dělat, například naučit se plavat a jít do bazénu.

Psoriáza mi však nezabránila dokončit studium (technologie potravin a výživa člověka na Varšavské univerzitě věd o životě), nastoupit na zajímavou práci v poradenské společnosti zabývající se potravinovým právem a vzít si chlapce, s nímž jsem „chodil“ od 3. třídy na střední škole .

Psoriáza je krotká

V roce 2016 se po neléčené infekci vrátil nefrotický syndrom a v důsledku toho také lupénka oslabila. V těle bylo tolik vody, že jsem byl oteklý jako dýně. Lék mi však byl podán rychle a obě podmínky znovu ustoupily.

- Co takhle mít dítě? - V roce 2018 jsem začal opatrně snít. Touha se ve mně mísila se strachem. Obávám se, že moje dítě bude mít také psoriázu. Obávám se, že po těhotenství, kdy dojde k ústupu psoriázových lézí, se to vrátí vážněji. Lékaři s rozhodnutím nepomohli. Gynekolog si myslel, že musím přestat užívat léky na psoriázu, které by mohly narušit normální vývoj plodu. Nefrolog řekl, že to mohu vzít, a nic špatného by se nestalo. Přestal jsem to tedy užívat pro každý případ, ale po týdnu „odstavení“ se psoriáza vrátila.

Při pohledu na moje „osprchované“ nohy jsem poprvé pocítil vnitřní impuls, abych se konečně přestal skrývat před světem. Zjistil jsem informace o kampani # Jsem Biedronka a zúčastnil jsem se umělecké fotografické relace, na které jsem veřejně ukázal své léze psoriázy.

A pak jsem šel na ošetření ke svému lublinskému lékaři. Strávil jsem 2 týdny v jeho nemocnici na diagnostických testech, ozařování lampami a mazání mastmi. Později jsem důsledně dodržoval všechna doporučení v soukromí svého domova, nezapomněl jsem ani na jeden den. Trvalo to dva měsíce. A to byl čas, kdy jsem konečně přijal svoji psoriázu. Pomohla mi rozhodná, moudrá, radostná 13letá dívka s pokročilými změnami na hlavě a obličeji, se kterou jsem sdílela nemocniční pokoj. Dala mi příklad, jak hlasitě a hrdě mluvit o své nemoci, jak z ní udělat důležitou součást vašeho života, nikoli „emoční narušení“.

Je to díky mému příteli z nemocnice, 29. října 2018, na Světový den psoriázy, se paní Łuska narodila na u ...

„Vaše nemoc se může stát vaším přítelem“

To je hlavní motto paní Łuski. Můj manžel mi řekl přezdívku, protože moje psoriatické kožní léze připomínají malou, lehce třpytivou rybí šupinu. V prvních příspěvcích jsem ukázal svoji slupku před a po ošetření. Mnoho lidí vyjádřilo obdiv, že jsem dokázal tak dobře vyléčit svou psoriázu, a požádali o radu, co funguje a co ne. Začal jsem tedy zveřejňovat příspěvky, které ukazují, co pro mě funguje.

Teď jsem se vyhýbal stále více „tajemstvím“ ze života paní Łuski. Více než 600 následovníků mě sleduje, jak jím, běhám a cvičím, a dokonce i fotografie z líbánek do Mrtvého moře, jejichž slaná voda je skvělým balzámem na lupénku. Jako balzám na duši je vědomí, že svými zkušenostmi můžete pomáhat ostatním vyrovnat se s nemocí. Největší sen? Nyní? Aby lidé věděli, že s psoriázou je zábava žít a že se s ní můžete přátelit.

Psoriáza je jako moře

- Rád o své nemoci přemýšlím nejen o samotné nemoci. "Psoriáza je relativně klidná, když svítí slunce, může spát jako moře v létě, kde je vítr jen jemný vánek." Stává se však, že na moře přijde silný vítr a začne bouře, takže se lupénka vrací s dvojí silou Vlna za vlnou, která poté zasáhne pobřeží, nezohledňuje to, že může zničit hrady z písku.

Podobně psoriáza narušuje rovnováhu našeho těla, narušuje naši pokožku a rozptýlí naději na lepší zítřek. Protože nevidíte konec moře, nevidíte konec nemoci .....

Pak se vše znovu uklidní, příroda se vrátí do rovnováhy, tělo se zregeneruje a uklidní. Člověk je bezmocný proti přírodním silám, ale neměl by být bezmocný proti své nemoci “

Ale zvládne to u bazénu?

- V minulosti jsem se strašně vyhýbal návštěvě bazénu. Teprve letos jsem prorazil a konečně jsem se naučil plavat. Myslím, že stojí za zmínku, že bazén není vhodný pro každého. Někteří lidé mají po kontaktu s chlórem více podrážděnou pokožku, takže stojí za to sledovat, jak naše pokožka reaguje.

Stanou se nepříjemné pohledy a my na to nemáme žádný vliv. - Měli bychom si uvědomit, že nemáme žádný vliv na myšlenky a reakce jiných lidí, ale máme velký vliv na naše vlastní myšlenky. Pokud jsme na naši chorobu zvyklí, ani křivé oči by nás neměly zhoršovat, protože známe naši hodnotu.

Hlavní hygienický inspektor podepsal prohlášení o lidech trpících psoriázou, ve kterém se uvádí, že psoriáza není infekční onemocnění a kožní léze, které jsou příznakem tohoto onemocnění, nepředstavují zdravotní rizika pro ostatní uživatele bazénu. Pokud někdo požádá osobu trpící psoriázou, aby opustila bazén, měli byste se obrátit na tento dokument.

Na webových stránkách Polské asociace pacientů s psoriázou „Psoriáza“ je také uveden seznam bazénů, které se účastní kampaně „Přátelský bazén“. Lidé trpící psoriázou jsou na takových místech určitě vítáni. Podobné je to s SPA. Stojí za to hledat ty, kteří nabízejí balíčky léčby pro lidi trpící psoriázou.

- Myslím, že musíme změnit způsob, jakým přemýšlíme o naší nemoci, počínaje sebou. Nebuďme negativní, ale hledejme různá řešení.

5 přikázání Lady Lusky:

1. Promažte se každý den! Masti, krémy, několikrát denně pravidelně. I když přijdete domů z práce, napůl při vědomí z únavy nebo ráno z večírku.
2. Žijte aktivně! Každý den pevně naplňujte činnostmi a fyzickou aktivitou, abyste nemysleli na tuto nemoc.
3. Jíst zdravě! Sledujte, jak vaše tělo reaguje na různá jídla, a včas vyloučte z jídelníčku ty nepříznivé.
4. Buďte otevřeni ostatním lidem ohledně vaší psoriázy! Pokud ukážete, že se jí nebojíte, nebudou se ji bát ani oni.
5. Vyhledejte podporu od ostatních pacientů! V reálném životě, např. V nevládních organizacích a na internetu, např. Na FB a u. Nikdo vám nebude rozumět stejně dobře jako muži, který má stejnou nemoc jako vy.